TUNNE UCD:N YLEISET OIREET
Ammoniakkitasot vaihtelevat jokaisella UCD-potilaalla. Oireet voivat olla epämääräisiä ja voivat vaihdella iästäsi riippuen. Vaikka ammoniakkitasosi nousisivat vain vähän, saatat alkaa tuntea olosi huonoksi ja kokea oireita.
Jos ammoniakkitasosi nousee erittäin korkeaksi, saatat kokea jotain nimeltä “hyperammonemia”. Tämä voi olla erittäin vaarallista. On erittäin tärkeää, että sinä ja perheesi tiedätte mitä tehdä tässä tilanteessa.
- UCD:n oireita voivat olla:
- Erittäin väsynyt olo
- Vaikea ajatella selkeästi
- Huimaus
- Päänsärky
- Vapisevat kädet
- Kehonosat liikkuvat tai nykivät tahdottomasti
- Puhevaikeudet
- Ei näläntunnetta tai et halua syödä proteiinia (kuten lihaa, munia ja maitotuotteita)
- Vatsakipu
- Pahoinvointi tai oksentelu
- Vihainen tai järkyttynyt tunnetila
- Oireet ovat todennäköisesti samankaltaisia kuin luetellut mutta voivat myös olla vakavampia. Kohtaukset voivat sisältää olemattomien asioiden näkemistä ja kuulemista. On tärkeää seurata oireitasi, jotta muutokset voidaan havaita. Jos sinä tai perheesi epäilette että sinulla on hyperammonemia, keskustele lääkärisi kanssa tai mene heti sairaalaan.
OIREET VAIHTELEVAT JA SAATTAVAT ILMAANTUA ERI KEHITYSVAIHEISSA
Pikkulapset
Vauva, jolla on UCD voi tulla erittäin sairaaksi synnytyksen jälkeisellä viikolla, koska se ei enää saa ravintoa äidin istukasta.
Kun vauva alkaa syömään säännöllistä ruokaa, proteiinin määrä voi ylittää ureakierron kyvyn ja UCD:n oireita kuten nopeaa hengitystä, oksentelua ja uneliaisuutta voi esiintyä. Tämä saattaa vaatia sairaalahoitoa veren ammoniakkipitoisuuden vähentämiseksi ja vauvan hengittämisen helpottamiseksi.
Lapset
UCD-tautia sairastava lapsi voi sairastua vakavasti. Voi olla ettei lapsella ollut terveysongelmia ennen sairastumista UCD:hen. UCD-oireiden ilmaantuminen voi johtua infektiosta, esimerkiksi vilustumisesta. Sen voi aiheuttaa myös proteiinipitoinen ruokavalio, esimerkiksi lapsi syö normaalia enemmän proteiinia juhlissa, lomalla tai matkalla.
Teini-ikäiset
Teini-ikäiset voivat kärsiä kroonisista oksentelu- ja uneliaisuusjaksoista. Sairaalahoito saattaa olla tarpeen. Sairaalassa annetaan ylimääräistä nestettä – usein infuusiona. Jos oireita ilmenee useammin kuin kerran, lääkärin epäilys yleensä herää ja UCD:n mahdollisuus tutkitaan.
