KERRO OPETTAJILLE UCD:STÄ
Opettajat tapaavat lapsesi päivittäin ja heillä on erityinen vastuu lapsesi hyvinvoinnista ja koulukokemuksesta. Siksi on tärkeää, että he ovat tietoisia lapsesi sairaudesta. Käytä aikaa kertoaksesi heille UCD:stä. Miksi heidän on oltava tietoisia siitä, kuinka hallita sitä ja mitä on tehtävä, jos lapsellasi on lääketieteellinen hätätilanne.
Koska vähäproteiininen ruokavalio on välttämätön UCD-potilaille, on tärkeää, että lapsesi noudattaa tätä ruokavaliota myös koulussa. Nykyään on yleisempää olla erikoisruokavaliossa – monet lapset ovat eri syistä. Varmista, että kerrot koululle ja sen keittiöhenkilökunnalle, mitä lapsesi tarvitsee. Opettajat auttavat myös varmistamaan, etteivät muut lapset jaa tai vaihda ruokaa lapsesi kanssa.
Koululle tulee myös kertoa lääkkeiden tärkeydestä ja niiden antamisesta.
KOULUSSA – VINKKEJÄ SINULLE JA LAPSELLESI
- Opettajan tietoisuus lapsesi sairaudesta tarkoittaa, että hän ymmärtää paremmin ja osaa reagoida, jos ongelmia ilmenee.
- Opettaja voi tehdä tietoisen päätöksen siitä, kuinka hän reagoi tavallisiin tilanteisiin (esimerkiksi miksi lapsesi saattaa myöhästyä koulusta, ei voi tehdä läksyjä ajoissa tai tarvitsee matkapuhelimen).
- Lapsesi voi keskustella mahdollisista huolenaiheistaan luotettavan opettajan tai koulun ohjaajan kanssa.
- Sinua ja lapsesi opettajaa auttaa, jos työskentelet yhdessä tukeaksesi lastasi.
- Tapaaminen uuden opettajan (ja muun henkilöstön) kanssa jokaisen lukuvuoden alussa ja tarvittaessa myös koko henkilöstön muistuttaminen kokouksen, sähköpostin tai koulutuspäivän/henkilökunnan kokousistunnon kautta.
- Seuraavia ehdotuksia voidaan käyttää apunasi, kun keskustelet lapsesi ureakiertohäiriöstä koulun tai lastenhoidon kanssa. Laadi yhdessä aineenvaihduntatiimin kanssa tarkistuslista tai koulusuunnitelma, joka voi sisältää seuraavat asiat:
- Keitä haluat informoida lapsesi UCD:stä?
- Pyydä aineenvaihduntatiimiltäsi ohjeet kouluun
- Lääkkeiden ja lisäravinteiden ottaminen kouluun
- Ruokailu koulussa
- Suunnitelma liikuntatunteja varten
- Ennalta laadittu suunnitelma, jota noudatetaan, jos lapsesi voi huonosti koulussa.
KENELLE HALUAT ILMOITTAA?
- Rehtori
- Luokanopettaja / sijainen
- Kouluruokalan henkilöstö
- Kouluterveydenhoitaja
- Liikunnanopettaja
ON HYÖDYLLISTA KESKUSTELLA NÄISTÄ ASIOISTA KOULUN KANSSA
- On tärkeää, että lapsesi koulussa on perusymmärrys ureakiertohäiriöistä ja vähäproteiinisen ruokavalion tärkeydestä, lääkkeiden ottamisesta, huomiottavista oireista ja käsitys siitä, mitä hätätilanteessa tulee tehdä.
Seuraavia ehdotuksia voidaan käyttää keskustelunaiheina kaikkien lapsesi hoitamiseen osallistuvien kanssa: - UCD on geneettinen ja ei-tarttuva.
- Lapset joilla on ureakiertohäiriö, eivät pysty hajottamaan ruoan proteiinia. Liiallinen proteiinin syöminen voi aiheuttaa liiallisen ammoniakin kertymistä kehoon.
- Kaikki lapset tarvitsevat tietyn määrän proteiinia kehon kasvuun, mutta lapsellesi ylimääräinen proteiini aiheuttaa vakavaa haittaa.
- Väärän ruoan syöminen ei välttämättä heti aiheuta oireita, mutta sillä on haitallinen vaikutus ajan myötä, kun ammoniakkitaso alkaa nousta.
- Lapsesi noudattaa erityisruokavaliota – on tärkeää, että koulussa on järjestelmä, jolla valvotaan lapsen syömän ruoan tyyppiä ja määrää.
- Kerro, että lapsesi käy säännöllisesti sairaalassa kontrollikäynneillä mahdollisesti myös kouluaikana.
- On tärkeää, että koulu ilmoittaa sinulle, jos lapsesi on syönyt ei-sallittua ruokaa.
- Selitä, mitä tapahtuu, kun lapsesi sairastuu.
- Keskustele huolenaiheistasi (esimerkiksi kotiläksyt, lääkkeiden ottaminen, kiusaaminen).
MISTÄ HALUAISIT KESKUSTELLA LAPSESI KANSSA?
- Lapsen kanssa puhuminen on tärkeä osa lastenhoitoon ja kouluun valmistautumista. On tärkeää, että lapsesi ymmärtää ja osaa hoitaa ruokavalionsa asianmukaisesti kouluun mennessään.
Asioita, joista haluat ehkä puhua lapsesi kanssa, ovat: - Lapsi tietää, mitä ruokia hän voi syödä ja mitä ei
- Lapsi osaa ostaa ruokavalioonsa sopivaa ruokaa
- Kavereiden kanssa ei voi jakaa / vaihtaa ruokia
- Lapsi tietää milloin ottaa lisäravinteita tai lääkkeitä
- Lapsi osaa kertoa erityisruokavaliostaan muille lapsille
KOULURUOKAILU
Koulun tai päiväkodin ruokalaa tulee ehdottomasti informoida etukäteen, mikäli lapsesi tarvitsee erityisruokavalion koulussa. Hoitava lääkäri tai ravitsemusterapeutti tekee tarvittavat lausunnot ja listan esimerkiksi kielletyistä/sallituista ruuista.
HÄTÄTILANTEET
- Koulun tulee osata ilmoittaa heti, jos lapsesi on huonovointinen tai joutuu tapaturmaan.
Sinun kannattaa harkita seuraavaa: - Anna koululle kaksi tai useampia hätänumeroita.
- Anna koululle lapsesi hoitotiimin tiedot.
