AMMONIAKKITASON KONTROLLI ON TÄRKEÄÄ
On monia asioita joita kannattaa miettiä, jos lapsellasi on ureakiertohäiriö (UCD). Tautia on hoidettava niin, että ammoniakkitasot pysyvät hallinnassa. On tärkeää, että noudatat lääkärisi neuvoja ja suosituksia varmistaaksesi, että lapsesi ammoniakkitaso pysyy hallinnassa.
OLE TIETOINEN OIREISTA
Useat oireet voivat viitata korkeaan ammoniakkipitoisuuteen, mutta valitettavasti ne eivät ilmene nopeasti. Keskustele lapsesi lääkärin kanssa siitä, mitä tehdä, jos lapsesi sairastuu ja epäilet sen johtuvan ammoniakkipitoisuuden noususta. Lue lisää UCD:n oireista täältä.
LAPSENI TULEVAISUUS?
UCD:n oireet voivat vaihdella paljonkin. Joillakin lapsilla oireet ovat niin lieviä, että vain aineenvaihduntalääkärin tarkastus tarvitaan vuosittain. Tämän tarkastuksen aikana lääkärisi saa päivityksen mahdollisista muutoksista, joita on voinut tapahtua lapsen kasvaessa. Lapsen ikääntyessä saattaa olla tarpeen vähentää proteiinin määrää ruoassa ja joskus aloittaa lääkehoito.
Lapsia, jotka kärsivät vakavasti UCD:stä, on seurattava tarkemmin ja aineenvaihduntatiimin on tutkittava heitä usein. Vakava UCD-tapaus vaatii myös enemmän tukea sekä paikallisyhteisöltä että terveydenhuoltosektorilta, johon kuuluvat aineenvaihduntahäiriöiden asiantuntijat, ravitsemusterapeutit, lastenlääkärit, sosiaalityöntekijät, psykologit, fysioterapeutit ja puheterapeutit. Vaikea UCD-tapaus voi vaikuttaa lapsen kykyyn oppia ja puhua, siksi on huolehdittava, että koulutus on mukautettu lapsen kykyihin.
